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Mujer con múltiples enfermedades crónicas insta a ‘no todas las discapacidades son visibles’ – Love What Matters

14 Octubre, 2021

“Estoy seguro de que has escuchado el viejo adagio, ‘Nunca juzgues un libro por su portada’. Aparentemente, es la naturaleza humana lo que hacemos. Juzgamos a las personas por su apariencia.

Mira, lo entiendo. Antes de enfermarme, también habría emitido un juicio si hubiera visto a alguien que se parecía a mí estacionado en un lugar de estacionamiento para discapacitados. No porque sea grosero, sino porque no entendía lo que era una discapacidad oculta. Siempre pensé que una persona ‘discapacitada’ tenía signos visibles de discapacidad o estaba en una silla de ruedas. Ahora que he tenido la desafortunada oportunidad de aprender esto de primera mano, espero arrojar algo de luz sobre la base de mi discapacidad oculta.

Cortesía de Laurie Christopher

Al mirarme, no sabría que tengo una enfermedad terminal. Soy un autoproclamado ‘diccionario médico ambulante’ debido a mi lista de diagnósticos incurables escondidos del mundo exterior. Oye, no me malinterpretes, ¡estoy agradecido de que normalmente no me veo como me siento! Sin embargo, cuando me ve en un lugar de estacionamiento para discapacitados (solo uso mi cartel si es absolutamente necesario), puede poner los ojos en blanco o mirarme como otros. Incluso puede ser como aquellos que han dicho algo grosero o han dejado una nota desagradable en mi parabrisas. A menos que esté usando mi collarín cervical o mi bastón, es posible que no tenga ningún signo externo que le indique que estoy discapacitado. Por mucho que trate de no dejar que me afecte, el juicio de los demás apesta y puede ser muy hiriente.

Cortesía de Laurie Christopher

No puede ver que tengo un trastorno genético grave del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) que causa un colágeno débil y defectuoso, articulaciones inestables y me deja con un dolor crónico debilitante. Además de esto, EDS (junto con mi enfermedad autoinmune) contribuye a una serie de comorbilidades que tengo. Esto ha causado de todo, desde insuficiencia orgánica múltiple, parálisis estomacal e insuficiencia intestinal (ahora me extirpan el intestino grueso), así como taquicardia ortostática postural, disautonomía / neuropatía autonómica, síndrome de compresión de la arteria celíaca, una resistencia reactiva a la insulina muy grave y una rápida columna vertebral degenerada.

Me he sometido a varias fusiones de la columna cervical y ahora tengo varillas y tornillos de titanio que van desde la base de la cabeza hasta la mitad de la espalda (como se muestra en esta radiografía sexy de Wolverine). Esto está causando neuralgia occipital y trigémino. ¡Pero espera! ¡Hay más! El peso de esta fusión en mi ya inestable y débil columna provocará la necesidad de más cirugías en el futuro, lo que se sumará a mis 15 cirugías mayores que ya he tenido.

Cortesía de Laurie Christopher

Tampoco puede ver la rara afección cardíaca potencialmente mortal que he llamado síndrome de Brugada. Es otro trastorno genético que causa una actividad eléctrica anormal en mi corazón. Esto aumenta el riesgo de ritmos cardíacos anormales y muerte cardíaca súbita.

Solo para redondear las cosas, tengo Lupus que pasa a un segundo plano frente a una rara enfermedad autoinmune llamada Enfermedad de Behcet. Esta es una forma de vasculitis que causa inflamación de los vasos sanguíneos. Dado que estamos formados por vasos sanguíneos, esto afecta a todo mi cuerpo. Mi cardiólogo cree que esto es lo que está causando la acumulación de líquido y la inflamación alrededor de mi corazón. El resultado es un dolor de pecho aplastante y a menudo tengo problemas para respirar. ¿Ver? Diccionario médico ambulante, ¿verdad?

Desafortunadamente, no existen curas ni opciones de tratamiento para mí porque el tratamiento de uno afecta a los demás. Mi esposo les explica amablemente a quienes me preguntan sobre mi salud: ‘Lamentablemente, esto no mejora. Ella finalmente muere por eso ‘.

Generalmente, he aceptado mi destino. De vez en cuando, todavía lucho porque solo tengo 40 años y siento que tengo 90. Perder mi salud me ha dado una nueva perspectiva y aprecio por el tiempo que pasé con los seres queridos y los recuerdos que creamos. No puedo cambiar mi salud, pero espero contribuir a la concienciación sobre la discapacidad oculta.

Mi esposo cree que mi reacción a su juicio debería ser una conferencia de 5 a 10 minutos completa con folletos que expliquen todas mis afecciones médicas, cirugías y la probabilidad de mi resultado para que puedan sentirse tan mal como me hicieron sentir por su juicio. Sin embargo, hasta que tenga el valor y la energía, aquí hay un anuncio de servicio público de que no todas las discapacidades son visibles “.

Cortesía de Laurie Christopher

Esta historia fue enviada a Ama lo que importa por Laurie Christopher. Sigue su viaje en Instagram aquí. Visite su sitio web aquí. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquí. Asegúrate de suscribir a nuestro boletín informativo gratuito por correo electrónico para conocer nuestras mejores historias, y YouTube para nuestros mejores videos.

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